O seu estoma, um começo numa nova vida
Ter um estoma implica várias mudanças no seu quotidiano e necessita de algum tempo para se adaptar à nova realidade. É importante que não se esconda. Fale sobre a sua situação com a sua família e amigos, não tenha vergonha. Sempre que precisar de ajuda, aconselhe-se com o seu enfermeiro de estomaterapia ou médico ou fale com outros ostomizados. Quando regressar a casa após a cirurgia, pode sentir-se cansado, e deve descansar, por exemplo, todas as tardes. Tente evitar ficar acordado todo o dia, pois isto pode prejudicar a ponto de não conseguir dormir à noite.
Para respostas a perguntas mais específicas para pessoas com colostomia e ileostomia, aceda aqui. Para pessoas com urostomias, pode encontrar mais respostas nesta página.
Cuidar do seu estoma diariamente
Posso mudar o meu dispositivo de ostomia sozinho?
Sim! No início, necessitará de um pouco de treino, mas mudá-lo por si só permitir-lhe-á permanecer completamente independente. Isto também o ajudará se estiver a enfrentar uma pequena fuga problema, saberá o que fazer (limpar com água e sabão) nessa situação sem pedir ajuda. No final, 5 minutos será tudo o que precisará para preparar o seu equipamento e para mudar o seu dispositivo.
Precisa de material específico?
5 minutos é tudo o que precisa para preparar o seu material e para mudar o seu dispositivo de ostomia.
Tenha o hábito de levar sempre consigo os poucos artigos necessários para trocar o dispositivo; um saco de reserva e no início, algumas roupas de reserva, uma vez que isto evitará quaisquer acidentes ou desconforto. O seu estoma é não é uma ferida, é uma membrana mucosa, portanto o cuidado diário é uma simples limpeza que é feita com as próprias mãos usando água e sabão. Para ser tão independente quanto possível, é recomendado que efetue você mesmo a mudança do dispositivo de ostomia.
Conteúdo sugerido do Kit de troca para casa de banho:
1. Um bom par de tesouras cirúrgicas de qualidade. De preferência com arestas arredondadas.
2. Uma tesoura para corte dos pelos. Não necessária se não houver crescimento de pêlos em volta do estoma.
3. Uma caneta para desenhar o modelo do estoma no novo saco ou placa.
4. Um pequeno espelho para verificar o posicionamento do dispositivo na parte inferior do estoma.
5. Um conjunto de sacos de eliminação.
6. Toalhitas de limpeza.
7. Se estiver a usar um sistema de 1 peça; um saco novo
8. Se estiver a utilizar um sistema de 2 peças; um novo saco e/ou uma nova placa
9. Todas os seus acessórios (se utilizados).
10. Um alfinete para segurar a sua roupa ao mudar de saco.
Tenho frequentemente problemas de fugas. O que posso fazer?
Um problema de fuga é um forte transtorno, saiba que há inúmeras razões por detrás de uma fuga. Deve, entrar rapidamente em contacto com o seu enfermeiro ou médico para avaliarem a real causa da fuga e para a corrigi-la imediatamente. Dependendo do seu tipo de estoma e da natureza das suas fezes, as consequências fugas poderão ser diferentes.
Inicialmente também poderá tentar encontrar a causa:
- A sua placa ou saco estão devidamente centrados?
- O papel de proteção do seu protetor de pele / placa ou saco saiu completamente?
- O seu dispositivo está adaptado ao tamanho e à forma do seu estoma?
- Secou devidamente a sua pele quando colocou o dispositivo de proteção da pele?
- Sente desconforto devido a demasiados pêlos peri estomais?
- Poderá ter deixado inadvertidamente fezes ou urina entre a pele e o dispositivo?
- Poderá ter colocado os dedos sobre o protetor cutâneo?
- As placas ou os sacos de ostomia estão deteriorados devido a um armazenamento deficiente?
- Preste atenção às alterações de temperatura (devem ser conservadas na sua caixa original, numa sala a 18°C que não seja húmida).
- Foi efetuado um cuidado com o produto que poderia causar irritação ou secura da pele, impedindo a boa aderência do equipamento?
- O protetor de pele ou placa está no lugar há demasiado tempo?
- Se for urostomizado: A sua urina é demasiado alcalina ou demasiado ácida neste momento (verificar o pH) (ver pergunta sobre infeções do trato urinário) e poderá estar a destruir o protetor cutâneo muito rapidamente?
- O seu estoma está localizado numa dobra ou numa superfície irregular?
Saber a razão por detrás da fuga irá ajudá-lo a si e à sua enfermeira de estomaterapia a encontrar a solução. Se as fugas persistem, não hesite em consultar o seu especialista em estomaterapia, que o poderá aconselhar e se necessário alterar o material que está a usar.
Como posso prevenir a irritação e vermelhidão da pele que rodeia o estoma?
Se os cuidados diários forem realizados de forma simples, o risco de irritação é menor. Tenha em mente que a parte adesiva do saco é também um protetor da pele, o que significa que o seu papel é manter o saco no local, mas também para proteger a sua pele.
Assim, mudá-la diariamente não constitui um risco de irritação. As irritações são frequentemente devidas a fugas ou cuidados impróprios. No entanto, existem formas de reduzir ao mínimo o risco de irritação:
- Limpe o seu estoma com água e sabão - pH neutro, sabão sem perfume.
- Não utilizar desinfectantes ou álcool.
- Procure reações alérgicas em torno do adesivo, por exemplo.
- Também pode utilizar produtos de proteção da pele como o Askina Barrier Film da B. Braun.
- Se tiver irritação provocada pelas fezes líquidas, preencha a lacuna da pele descoberta utilizando uma pasta protetora, tal como a pasta Superfiller da Braun.
- Por fim, também pode optar por utilizar anéis protetores de hidrocoloide da B. Braun que tornam o dispositivo de fácil utilização mantendo ao mesmo tempo uma boa proteção da pele
Onde posso obter os meus dispositivos de ostomia?
Antes de deixar o hospital, o seu enfermeiro de ostomia irá fornecer-lhe material para levar consigo para casa. Provavelmente, será-lhe dado conselhos específicos sobre onde poderá obter a mais dispositivos quando estiver em casa;
Encomende novos fornecimentos quando iniciar a sua última caixa, desta forma nunca terá em falta. Mas não acumule material, podem ficar danificados pela humidade e mudanças de temperatura. Pode obter os seus dispositivos numa farmácia.
Nota:
Pode obter amostras de dispositivos de ostomia para testar, junto dos enfermeiros que o acompanham. Se experimentar várias bolsas, mantenha uma nota escrita dos que gosta e dos que não gosta. Se pretende trocar o seu dispositivo atual, por um dos que experimentou, deverá entrar em contacto com o seu médico e solicitar uma nova prescrição.
Onde posso descartar os meus sacos de ostomia usados?
O equipamento atual não é biodegradável e, portanto, não pode ser despejado nos sanitários. Os sacos de ostomia usados podem ser colocados num saco de plástico fechado da forma mais hermética possível e depois colocados no lixo. Em relação aos sacos drenáveis, é aconselhável esvaziá-los antes de os descartar.
Posso personalizar o meu saco de ostomia?
Claro que sim! Pode personalizar o seu saco de ostomia da maneira que quiser, utilizando diferentes materiais (tecidos, coberturas,etc ...), fita adesiva, tecidos...). Pode até encontrar vídeos e tutoriais com dicas de personalização. Se utilizar materiais herméticos, certifique-se de que o filtro não está bloqueado.
Gerir a sua vida diária com um estoma
Como posso recuperar em casa?
No início, quando vai para casa, pode sentir-se cansado e deve descansar todas as tardes. Tente evitar ficar acordado todo o dia, pois isso pode cansá-lo ao ponto de não conseguir dormir à noite. Quando recomeçar a fazer exercício físico, é aconselhável começar com calma, por exemplo, é bom fazer caminhadas diárias ou nadar.
Como posso adaptar-me a esta nova situação?
Dependendo das razões da sua cirurgia ao estoma, pode sentir-se numa montanha russa emocional, chorando por vezes sem razão aparente, especialmente nas primeiras semanas após a cirurgia. É importante que fale com alguém com quem se sinta à vontade, para o ajudar a lidar com a situação. Se não encontrar a pessoa certa para começar, não desista. Há muitas pessoas para o ajudar e lembre-se, o seu esforço vale a pena! Ter um estoma faz com que o seu corpo tenha um aspeto e um funcionamento diferentes e haverá alturas em que terá dificuldade em lidar com isso. É provável que se sinta bastante zangado por ter um estoma e que pense que nunca terá uma vida "normal". Parece que durante as primeiras semanas só pensa em ter o estoma, e dá por si a pensar: "Será sempre assim? " Mas, com o tempo, é muito provável que se torne menos consciente da sua bolsa. Também é comum sentir-se repugnado quando se lida com a saída do estoma. A maioria das pessoas não está habituada a ter um contacto tão próximo com as suas funções corporais, pelo que pode demorar algum tempo a adaptar-se. Fale com o seu enfermeiro especialista em estomas ou com outro ostomizado que compreenda como se sente e que possa ter ideias úteis sobre como combater estes problemas. Se tiver um parceiro, ele também se pode sentir perturbado e emocionado com tudo o que vos está a acontecer a ambos. Por vezes, o seu companheiro pode estar mais perturbado do que você e pode também precisar de algum apoio. O enfermeiro especialista em E.T. pode falar com o seu companheiro enquanto estiver no hospital ou quando regressar a casa.
Como tomar duche/banho?
Pode escolher entre tomar banho com ou sem saco, ambos são possíveis. Os nossos sacos de ostomia e placas são à prova de água*. Em qualquer dos casos, evite utilizar produtos como géis de duche ou banhos de espuma, uma vez que deixam uma película gordurosa no corpo, o que dificulta a fixação adequada do dispositivo. Isto pode levar a possíveis irritações. Escolha produtos com um pH neutro, de preferência sem fragrâncias e sem corantes.
Dicas adicionais para colostomizados e ileostomizados:
Se decidir manter o seu saco de ostomia enquanto toma banho, lembre-se de fechar o filtro para manter a sua eficácia.
Esteja ciente de que se decidir tomar banho ou duche sem o seu saco de ostomia, pode ocorrer uma possível saída de fezes.
Por favor, encontre mais informações na área dedicada a este tema.
*) Informação disponível mediante pedido.
Posso usar todos os tipos de roupa?
Sim! No entanto, logo após a cirurgia poderá sentir-se mais confortável com roupas largas e confortáveis pois o seu abdómen estará inchado e ainda se sentirá um pouco dorido. Esta situação irá gradualmente resolver-se nos primeiros dois meses, depois disso poderá começar a usar o tipo de roupa que deseja, enquanto o saco de ostomia estará perfeitamente oculto debaixo da sua roupa. Poderá sentir-se um pouco inibido nas primeiras vezes que sair, mas não se preocupe, isto é perfeitamente normal! Com o tempo e à medida que voltar ao seu estilo de vida habitual, esta sensação desaparecerá gradualmente.
Poderá utilizar uma cinta que será feita à medida. Deverá ser capaz de se vestir com roupa adequada e fatos de banho. Peça ao seu enfermeiro para o aconselhar sobre qual o melhor saco para si, para usar na praia ou em eventos sociais.
Se a sua cirurgia foi efetuada de urgência ou se a localização do seu estoma não foi marcada antes a cirurgia poderá necessitar de alguns pequenos ajustes na cintura.
Quando posso começar a conduzir e viajar novamente?
Comece a conduzir quando se sentir confortável ao efetuar uma paragem de emergência sem ferir os seus músculos abdominais ou cicatriz (pode demorar até 8 semanas). Para ser seguro, a primeira vez que conduzir, opte por uma curta distância ou peça a outro condutor para o acompanhar caso de não seja possível continuar.
Ter um estoma não deve impedi-lo de viajar, mas necessitará de alguma preparação para se assegurar que tudo corra sem problemas. No início, comece por ir passar um fim-de-semana fora ou voltar a um lugar familiar onde poderá relaxar.
Seguir estas orientações simples vai ajudar-lo a ir de férias em paz:
- Verifique se tem um seguro adequado, que cubra qualquer doença pré-existente.
- Certifique-se de que dispõe de instalações sanitárias adequadas no seu alojamento.
- Leve o material necessário para a duração das suas férias, ou um pouco mais do que normalmente necessitaria.
- Para seu conforto esvazie ou mude o seu saco de ostomia antes de embarcar num avião, comboio, etc.
- Planeie o momento ideal para esvaziar ou mudar o seu dispositivo.
- Para viagens mais longas, envie dispositivos com antecedência para o seu destino ou mande entrega-los quando lá estiver.
- Dívida os materiais entre a bagagem de mão e a sua mala, para o caso de perder uma das malas.
- Traga consigo a sua prescrição para ter as referências dos produtos.
Prepare uma mala:
- Tesoura.
- Um novo saco de ostomia (de preferência já cortado à sua dimensão atual).
- Um saco para o lixo e algumas toalhitas/lenços.
- Alfinete para segurar a sua roupa enquanto troca o dispositivo.
Dicas adicionais para colostomizados e ileostomizados:
- Leve uns sacos drenáveis no caso de ter diarreia.
- Sacos mais pequenos de ostomia estão disponíveis para nadar e apanhar sol. A maioria dos sacos tem uma versão mini que lhe convêm. Consulte o seu enfermeiro para mais conselhos.
- Evite álcool e bebidas gaseificadas no avião e beba muita água.
- Para evitar a produção excessiva de gases antes de voar, coma iogurte diariamente e evite alimentos fermentados.
- Se a água local não puder ser bebida, evite saladas e gelo nas bebidas.
Dicas adicionais para os urostomizatos:
- Para viagens longas e para maior conforto, utilize um saco de perna de urina.
É possível voltar a trabalhar?
Não há razão para que o seu estoma o impeça de trabalhar, a menos que o seu médico diga o contrário por uma razão específica e o seu trabalho seja incompatível com o seu estoma (esforços físicos necessários, local de trabalho...). Muitas pessoas são capazes de retomar ao seu trabalho no prazo de três meses, dependendo da sua cirurgia e do tipo de trabalho. Mas cada pessoa é diferente, leve o tempo que for necessário.
Antes de voltar ao trabalho, pense nas coisas práticas. Por exemplo, pense em como irá mudar ou esvaziar o seu saco de ostomia nas casas de banho do trabalho. Pense no tempo que vai precisar, o material de que necessitará e procure ver se existe uma sanita específica que seja melhor para utilizar (uma que pode ser maior, ou que tenha um gancho na porta, uma prateleira, uma janela, ou simplesmente um que seja menos utilizada).
Pense também a quem vai contar e o quanto quer que eles saibam. Lembre-se de ninguém, excepto que o seu empregador precisa de saber, a menos que lhes queira contar. A decisão é sua.
Se está preocupado em voltar ao trabalho, pergunte ao seu empregador se pode começar por trabalhar apenas por alguns períodos de tempo. Comece por trabalhar apenas pela manhã, ou apenas à tarde ou em certos dias da semana. Fale com o seu empregador para descobrir o que funciona melhor para ambos.
Que tal fazer exercício e ter um estilo de vida ativo?
Após a sua cirurgia, pode pensar que sair com amigos, ir a festas ou outros eventos já não são possíveis devido ao seu estoma, mas está longe disso!
Exercícios tais como nadar/natação, ciclismo, caminhadas ou esqui são fortemente encorajados. No entanto, evite qualquer desporto que colocam demasiada tensão nos músculos abdominais, tais como levantamento de peso, remo, desportos de combate ou rugby, pois pode ferir o seu estoma.
Deve começar a exercitar-se progressivamente para não sobrecarregar demasiado o seu estoma, especialmente logo após a sua cirurgia. Evite qualquer atividade, incluindo qualquer levantamento de peso que coloque demasiada pressão sobre os músculos abdominais, uma vez que o seu abdómen também se tornou mais frágil devido à presença do estoma.
Da mesma forma que pode tomar banho ou duche com a sua bolsa, pode também nadar facilmente numa piscina ou no mar. No entanto, evite permanecer na água mais de 30 minutos seguidos.
Na verdade, praticar uma actividade desportiva e manter um estilo de vida ativo e uma vida social são os factores chave para a sua recuperação e ajudá-lo-ão a recuperar a sua confiança.
Dica: Usar um cinto ou uma faixa de proteção é por vezes útil.
Familia, amigos e sexualidade
Como falar com os meus filhos e familiares sobre o meu estoma?
As crianças precisam de um clima de confiança, é preciso falar com elas e explicar a situação de uma forma simples. Elas não devem ter a sensação de que algo lhes está a ser escondido. Por vezes, o que elas estão a imaginar é muitas vezes muito pior do que a realidade. Dizer que se tem um estoma não significa que se tenha de o mostrar! Em relação aos familiares, cabe-lhe a si julgar se acha necessário falar sobre isso.
Posso ter intimidade e sexo com o(a) meu/minha parceiro(a)?
É claro! Lembre-se apenas de mudar ou esvaziar o seu saco antes de ir para a cama. Inicialmente, poderá estar preocupado, mas gradualmente ganhará confiança em si próprio e a hora de dormir deixará de ser sinónimo de medo e apreensão, passando a ser um momento de intimidade.
No entanto, se a presença do saco for um problema para si ou para o seu parceiro, discuta isto com o seu enfermeiro estomaterapeuta que pode sugerir várias opções, uma das quais poderá ser uma solução para si.
Contracepção, gravidez e parto - A situação será a mesma de antes da minha cirurgia?
Como colostomizado ou ileostomizado pode precisar de mudar o tipo de contraceção que estava a usar antes da cirurgia, como no caso dos contraceptivos orais, por exemplo, pode já não ser capaz de absorver a dose completa da medicação. Deve questionar o seu médico sobre a contracepção após a cirurgia.
Se tiver uma urostomia, o mais provável é que consiga manter o mesmo tipo de contracepção que anteriormente. Para mais informações, não hesite em pedir conselhos ao seu médico ou enfermeiro de estomaterapia.
No entanto, ter um estoma não impede uma mulher de engravidar ou dar à luz. Muitas mulheres têm tido uma gravidez bem sucedida e sem complicações após a sua cirurgia. De facto, em muitos casos tiveram vários filhos após um estoma.
É geralmente aconselhável esperar cerca de um ano após a cirurgia para engravidar, o que lhe dá tempo para curar após a cirurgia e permite-lhe recuperar psicologicamente da operação. Se tiver alguma dúvida, pergunte à sua enfermeira/enfermeiro.