Doenças intestinais inflamatórias - não está sozinho
A doença de Crohn e a colite ulcerosa, vulgarmente conhecida como doença inflamatória intestinal (DII), afetam a qualidade de vida dos doentes. A sua incidência está a aumentar a nível mundial; no entanto, pouco se sabe sobre a origem e o desenvolvimento das doenças intestinais infecciosas.
Diagnosticadas no auge da vida, estas doenças podem afetar todas as áreas da vida de um doente, tais como a escola, o trabalho, as relações sociais e familiares. São crónicas, duram uma vida inteira, e são dolorosas. No entanto, o tratamento adequado com medicação pode proporcionar alívio sintomático,reduzir a inflamação, e gerir surtos agudos.(1)
Qualquer que seja a fase em que se encontre neste momento, quer tenha acabado de ser diagnosticado ou já esteja a viver há muito tempo com DII:
Esta página destina-se a encorajar, dar conselhos e mostrar que não está sozinho. Ficará a conhecer dois jovens, Marcel e Pierre-Louis, ambos com a doença de Crohn há muitos anos. No entanto, eles conseguiram grandes coisas nas suas vidas. E embora as suas histórias sejam muito diferentes, a mensagem que eles têm para si é a mesma:
Não está sozinho ! Se lhe foi diagnosticada uma doença inflamatória do intestino, ainda pode viver a vida até à plenitude, seguindo grandes sonhos.
Sintomas da doença de Crohn na perspectiva de um portador da doença
Marcelo, da Suíça, agora com 34 anos, sofre de doença de Crohn desde os seus sete anos de idade.
"A doença de Crohn é uma inflamação crónica dos intestinos. A doença progride frequentemente em episódios: Tem de lidar com diarreia, cólicas abdominais graves e por vezes sangue nas suas fezes. A diarreia é uma das razões pelas quais se perde energia, porque não se consegue manter a energia dos alimentos consigo. Por vezes, pode ter de ir à casa de banho 30 a 40 vezes por dia. Muitas vezes sentava-me na casa de banho toda a noite com dores extremas".
Pierre-Louis, um marinheiro francês, foi diagnosticado com a doença de Crohn aos 16 anos de idade. Ele lembra-se quando a sua vida sofreu um revez:
"Comecei a ter sintomas no trato gastrointestinal: diarreia, dores abdominais, problemas digestivos... E disse a mim mesmo: 'isto vai passar'. Mas não, não passou, piorou cada vez mais à medida que as semanas foram passando, até que descobri sangue nas minhas fezes". - "Tudo se tornou difícil: Difícil de sair de casa, difícil de estar com os meus amigos, difícil de ir de férias. Nessas condições, não era fácil ser um adolescente normal, concentrar-me nos meus estudos na escola, e fazer coisas com os amigos. Tomei medicação para gerir a inflamação. Podia ficar bem durante vários meses e de repente ter de novo várias semanas difíceis - e não consegui dizer aos meus amigos que estava doente".
Cirurgia que salva vidas
É bastante comum os doentes com a doença de Crohn ficarem com um estoma em algum momento da sua vida, mas não é mandatório. Para pessoas com uma doença inflamatória intestinal refractária, como a de Marcelo, um estoma permanente pode ser uma solução. Outros pacientes, como Pierre-Louis, podem apenas ter um estoma temporário, por exemplo devido a uma perfuração do cólon, para permitir que o seu cólon cicatrize. O estoma temporário é então invertido numa cirurgia que envolve a reconexão intestinal e o encerramento do local do estoma.
Pierre-Louis tinha 21 anos quando uma das crises causadas pela doença de Cronh resultou numa peritonite, perfurando o seu cólon. Para salvar a sua vida, foi submetido a uma cirurgia de emergência, que resultou na criação de uma colostomia temporária para dar tempo ao seu cólon para sarar.
"Fui hospitalizado durante duas semanas. Quando saí do hospital, mal pude caminhar durante mais de 10 minutos. Mas depois decidi que, tal como a própria doença de Crohn em todos os anos anteriores, nem mesmo a minha colostomia me impediria de fazer o que eu queria! Comecei a reabilitação do meu corpo e após dois meses, retomei o meu treino para me preparar para o próximo desafio de navegação internacional. Pedi mesmo ao meu cirurgião para adiar a cirurgia de reversão, como infelizmente foi planeado num dia a que se seguia a minha corrida de uma semana".
Aos 20 anos de idade, Marcelo recebeu uma ileostomia permanente, sabendo que esta cirurgia era vital para a sua sobrevivência.
"No início, foi muito difícil habituar-me ao saco na minha barriga. Eu detestava-o! Mas logo notei que me sentia muito melhor com o estoma, e a minha motivação e gosto pela vida voltaram mais fortes do que nunca. Estaria a mentir se dissesse que não gostaria de não ter um estoma. Mas não o teria removido, porque estou muito melhor com o estoma do que estava antes. Os aspetos positivos superam de longe os negativos - estou realmente feliz com o meu estoma e não o voltaria a reverter".
Quebrar tabus, falar de doenças
Hoje Marcelo tem 34 anos de idade. O estoma salvou-lhe a vida e não o impede de fazer o que ele quer - nem sequer de praticar desporto. E estabeleceu um objectivo: já não quer ficar calado; na realidade, tem muito a dizer. É por isso que tem estado ativo nas redes sociais durante dois anos e é o líder de um grupo de apoio no qual aconselha e apoia os portadores de estoma.
"As pessoas com doenças crónicas são frequentemente acusadas de apenas fingir que estão doentes, quando na realidade fingem estar bem muito mais vezes. Eu já passei por esta mesma experiência. Tenho sido intimidado e sofrido muito ... Quero contar a minha história para que outras pessoas não tenham de passar pela mesma coisa".
Marcelo quebra deliberadamente o assunto tabu, porque a sua experiência demonstrou que quanto mais abertamente fala sobre o assunto, mais as pessoas se tornam compreensivas. Ele quer encorajar os outros:
„A vida continua, mesmo com um estoma. Não é razão para desistir dos seus passatempos ou actividades favoritas!“
Pierre-Louis, também se fixou no objectivo de despertar ativamente a consciência pública sobre a doença de Crohn e as suas consequências.
"Durante os meus primeiros anos com a doença de Crohn, não falei de modo algum sobre ela. Em determinado momento, percebi que não falar sobre a minha doença se tornou mais difícil do que a doença em si: Acabamos por nos isolar e fechar em nós próprios. Por isso, decidi não ter mais vergonha da minha doença. E, literalmente da noite para o dia, transformei-me de alguém que nunca falava sobre a sua doença para alguém que conta a toda a gente. Este foi o início de um projeto ambicioso".
Neste projeto, que o apaixonado marinheiro Pierre-Louis lançou em 2017, ele combinou o desporto com o tema da doença de Crohn e nasceu o projecto de solidariedade "Na moda com o Crohn". Envolve um veleiro, com o mesmo nome, que ele navega. O objectivo de Pierre-Louis é criar consciência sobre as doenças inflamatórias do intestino através de grandes eventos de vela. Ao mesmo tempo, ele quer encorajar os doentes crónicos a abandonar as suas casas, passar tempo com os amigos e falar abertamente sobre a sua doença.
„A doença de Crohn é muito dissociante e o risco de auto isolamento inadvertido é bastante elevado se não superar a sua vergonha e não falar da sua condição. É claro que a doença traz certas limitações, mas com coragem e persistência, ainda podemos fazer grandes coisas.“
Referências:
1) Sairenji T, Collins KL, Evans DV. An Update on Inflammatory Bowel Disease. Prim Care. 2017 Dec;44(4):673-692. doi: 10.1016/j.pop.2017.07.010. Epub 2017 Oct 5. PMID: 29132528.
4) The name ‘Vogue avec un Crohn’ is a French play on words: en vogue (fr) means in fashion; and voguer (fr) means to sail. So literally you “sail fashionably with Crohn’s”.